Opérer les enfants intersexes ?

Le corps médical reste prudent

Condensé de l’article de la tribune de Genève du 2 janvier 2017 Nos éventuelles remarques sont mises en italiques 

L’Académie suisse des sciences médicales estime qu’on manque de données pour édicter des directives. Garçon ou fille ?

"En Suisse, le sexe d’un nouveau-né doit être défini dans les trois jours qui suivent sa naissance. Mais il arrive qu’on ne puisse pas répondre à cette question. Les personnes concernées, qu’on appelait par le passé hermaphrodites, sont quelques milliers ici. Elles sont aussi nommées ‘’intersexes’’. Ces variations du développement sexuel posent des questions récurrentes : faut-il effectuer des opérations, lesquelles et à quel âge? Face à ces interrogations, le corps médical reste prudent. La Commission centrale d’éthique de l’Académie suisse des sciences médicales (ASSM) a ainsi conclu, le 16 décembre, qu’il ne serait actuellement "pas pertinent" d’édicter des directives médico-éthiques sur le sujet. Les personnes directement touchées, elles, se battent pour faire interdire les opérations qui ne sont pas nécessaires sur les jeunes enfants. Ces pratiques ont aussi été condamnées par des instances internationales.

En Suisse, la Commission nationale d’éthique a recommandé en 2012 de ne pas effectuer de traitement aux conséquences irréversibles avant que l’enfant ne puisse se prononcer lui-même, sauf indication médicale. Un délai à allonger Concrètement, comment les médecins doivent-ils agir ? En 2012, la Commission centrale d’éthique (CCE) de l’ASSM a estimé une première fois que ce n’était pas à elle d’élaborer des directives. Cette année, après que le Comité des droits de l’enfant s’est dit "profondément préoccupé" par la situation, elle a été chargée de remettre l’ouvrage sur le métier. Résultat ? Selon la CCE, il serait ''judicieux'' d’agir, mais à moyen terme. A ses yeux, on manque de données et d’études de long terme pour le faire aujourd’hui en s’appuyant sur une base solide. Elle conclut qu’il faut réaliser une enquête sur le sujet. Et que les directives professionnelles sont du ressort des sociétés de discipline (celles des chirurgiens ou des urologues pédiatriques, par exemple).

Dans sa prise de position, la CCE émet trois autres recommandations ...

Primo, les offices de l’état civil devraient laisser 30 jours, et non pas trois, pour assigner un sexe à ces enfants. Deuxièmement, le financement de l’accompagnement psychosocial des petits et de leurs parents devrait être garanti. Finalement, les conseils et les traitements devraient être concentrés dans quelques centres et il faudrait encourager la création de réseaux de spécialistes (médecins, psychologues, éthiciens…)

Markus Bauer, de l’association Zwischengeschlecht.org - littéralement : entre les sexes - salue ces derniers points. Pour le reste, il est déçu : ''Une commission d’éthique, si elle faisait son travail jusqu’au bout, devrait s’exprimer sur les opérations'' ...

... Le manque de données ? ''Les médecins disent cela depuis vingt ans, mais ils refusent systématiquement de le faire. C’est une excuse !  ajoute l'association que l’assurance-invalidité, qui finance les opérations, possède des informations sur le nombre et le type de traitements. Selon Christian Kind, ancien président de la Commission d’éthique de l’ASSM, ces données sont insuffisantes. ''Nous voulons savoir quels sont les résultats à l’âge adulte, si ces personnes sont satisfaites de leur apparence, de leur fonction sexuelle et de leur vie.'' Pour lui non plus, il ne faut pas d’interventions inutiles. Mais on en revient au cœur du problème : comment les définit-on ?

Le professeur note qu’il existe de nombreuses anomalies congénitales, dont la majorité n’est pas liée à une variation du développement sexuel, et qu’il est parfois difficile de les distinguer. Des risques médicaux Christian Kind donne l’exemple du syndrome adréno-génital, qui peut rendre les fillettes plus masculines. ''Du point de vue des hormones et des chromosomes, ce sont clairement des filles. Il faut opérer car il y a des risques médicaux. Ensuite, la question est de savoir quelles interventions sont nécessaires. Celle qui vise à réduire le clitoris fait débat.'' Sa conclusion : ''Nous sommes devenus très prudents.'' On l’a compris, tout n’est pas noir ou blanc.

Le Dr Jean Martin, ancien médecin cantonal vaudois et ancien membre de la Commission nationale d’éthique, estime malgré tout que l’ASSM aurait pu aller plus loin. ''Elle préconise une série de changements importants, reconnaît-il. Mais elle se défausse sur les sociétés de discipline médicale en disant que c’est à elles de se déterminer sur les interventions. Elle pourrait insister un peu plus auprès des spécialistes concernés pour que des directives plus étoffées soient formulées.'' Daniela Truffer, membre fondateur de Zwischengeschlecht.org, n’attend pour sa part plus grand-chose des médecins. Aux yeux des militants, seule une législation, avec un délai de prescription étendu, permettrait d’éviter ces interventions. Une bonne solution ? ''Cela ne me paraît pas souhaitable, conclut Jean Martin. Une loi, cadre rigide et malaisé à modifier, ne permet pas d’être adéquatement nuancé et de suivre l’évolution. La liberté d’appréciation médicale doit être maintenue.''

Tribune de Genève  Créé: 02.01.2017, 18h25

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Iwich - Notre analyse

" Nous rejoignons l'avis de Daniela Truffer membre fondateur de la Zwischengeschlecht.org. Certains d'entre nous biologistes, scientifiques, se sont même exclamés à la lecture de cette déclaration du corps médical Suisse, "nous croyons rêver !"

Voilà plus de 100 ans que la médecine de la plupart des pays de la planète étudient les états intersexes sous quelques vocables et coutures que ce soient, tant au niveau médical, biologique, social (1). Nous avons affaire de la part des médecins de nombreuses académies à un dénie total d'entrer en matière et surtout de trouver d'inombrables excuses quant au fait de reconnaitre que les intersexes eux-mêmes doivent prendre part à la construction de la nouvelle éthique en matière des "droits à être comme souhaité", incluant ce droit dès la naissance.

L'Iwich fort de propositions, a présenté en 2016 l'architecture de ce que devrait être au niveau international l'arborescence ou l'arbre décisionnel en matière de naissances imtersexes. En voici l'image :


L'âge de décider comprend bien entendu et selon nous, le "consentement éclairé", surtout si l'intersexe est encore mineur.e. Nous ne dénigrons pas aux médecins de donner leur avis, notamment si l'état intersexe de la personne concernée associe un état pathologique qui peut mettre en danger la vie. Nous dénigrons aux médecins de décider seuls de l'avenir d'un intersexe.

En conclusion, nous n'avons, du moins actuellement, à beaucoup attendre de la nomenklatura médicale et ce malgré quelques prises de positions en faveur de la qualité de vie des intersexes. Espérons toutefois une prise de conscience plus élargie de la part du corps médical dans les temps proches à venir !

Le collectif de l'Iwich.

Renvois

(1) Bulletin de la société d'anthropologie de Paris, Tome 12, 3ème série, 1880.